Godinama se o tome govorilo, kružile su glasine, priče su pričane. Nije to bila tajna, ali se o tome nije javno govorilo, što je dodatno podgrijavalo legendu u koju je teško povjerovati. Ipak, oni koji su znali istinu željeli su da svi saznaju. Željeli su da ispričaju ono što znaju, o mozgovima u podrumu….
Kao dijete Lise Sugar sjeća se šaputanja… Ali bilo je drugačije. Bila je to porodična tajna o kojoj je bilo bolno glasno pričati. Lise je malo znala o svemu, osim da pričaju o jednom članu porodice čija fotografija je visila na zidu bakine kuće u Danskoj.
Ime djevojčice sa slike bilo je Kirsten. U pitanju je mlađa sestra Liseine bake Inger. To je sve što je Sugar znala.
“Sjećam se da sam gledala u tu djevojčicu i da sam se pitala ko je, šta joj se desilo. Ali uvijek je postojao strah od neke strašne priče”, priča Lise za CNN.
Kako je rasla, sve ju je više zanimalo šta se krije iza fotografije na zidu. Jednog dana 2020. godine otišla je da posjeti baku, koja sada ima više od 90 godina i boravi u domu za stare. Poslije toliko vremena usudila se da je pita o Kirsten. A Inger… kao da je čekala svako pitanje. Brane su popustile i unuci je ispričala priču kakvu Lise nije ni očekivala.
Ko je Kirsten?
Kirsten Abildtrup je rođena 24. maja 1927. kao najmlađa od petorice braće i njene sestre Inger. Kao dijete, Inger se sjeća Kirsten kao tihe i pametne, bile su veoma bliske. Onda, kada je Kirsten imala oko 14 godina, nešto je počelo da se mijenja.
Kirsten je imala ispade i produžene napade plača. Inger je pitala svoju majku da li je ona kriva, često se tako osjećajući jer su dvije djevojčice bile tako bliske.
“Jednog Božića trebalo je svi porodično da idu u posjetu kod rođaka. Na kraju su prabaka i pradjed poslali svu djecu osim Kirsten. Oni su ostali sa njom kod kuće”, priča Lise šta je saznala.
Kada su se djeca vratila poslije praznika, Kirsten više nije bila tu.
To je bila prva od mnogo njenih hospitalizacija. Bio je to početak dugog, bolnog puta, koji je na kraju završen Kirstininom smrću.
Dijagnoza: šizofrenija-Skupljači mozgova
Kirsten je prvi put hospitalizovana pred kraj Drugog svejtskog rata, kada su Danska i ostatak Evrope konačno bili na ivici mira.
Kao i mnoga druga mjesta, Danska se također borila sa mentalnom bolešću. Širom zemlje su izgrađene psihijatrijske ustanove za pružanje njege pacijentima.
Ali bilo je ograničeno razumijevanje onoga što se dešava u mozgu. Iste godine kada je mir došao na prag Danske, dva doktora koja su radila u zemlji imala su ideju. Naime, kada bi ovi pacijenti umrli u psihijatrijskim bolnicama, rutinski su vršene obdukcije. Šta ako, mislili su ovi doktori, mozgovi budu uklonjeni – i zadržani?
Tomas Erslev, historičar medicinskih nauka i konsultant za istraživanje na Univerzitetu Arhus, procjenjuje da je polovina svih psihijatrijskih pacijenata u Danskoj koji su umrli između 1945. i 1982. donirala, nesvjesno i bez pristanka, svoj mozak.
Prebačeni su u ono što je postalo poznato kao Institut za patologiju mozga, povezan sa Psihijatrijskom bolnicom Riskov u Arhusu, Danska.
Doktori Erik Stromgren i Larus Einarson su bili arhitekte projekta. Nakon otprilike pet godina, rekao je Erslev, patolog Knud Age Lorentcen preuzeo je institut i proveo naredne tri decenije u “nadogradnji zbirke”.
Do samog kraja su prikupili 9.479 ljudskih mozgova što je, vjeruje se, najveća takva kolekcija bilo gdje u svijetu.
U pokretu skoro 10.000 mozgova
Patolog dr Martin Virenfeldt Nilsen je 2018. godine dobio poziv. Zbirka mozga, kako bi se znalo, bila je u pokretu.
Nedostatak sredstava značio je da više ne može da ostane u Arhusu, ali Univerzitet Južne Danske u gradu Odense ponudio je da preuzme uzorke. Da li bi Virenfeldt Nilsen bio zainteresovan da to nadgleda?
“Čuo sam za to nekad na jedno uho… Ali moje prvo pravo saznanje o toj količini bilo je kada su odlučili da mozgove premjeste ovdje… jer kako zapravo pomjerate skoro 10.000 mozgova?“, prisjeća se Virenfeld Nilsen.
Žuto-zelene plastične kante, u kojoj je bio skladišten po jedan mozak u formaldehidu, smještene su u nove, beijle kante, koje su bile izdržljivije za transport. Svaka od kanti bila je ručno obilježena markerom, na svakoj je pisao broj. I potom su ti mozgovi, koji mozak manje (niko ne zna gdje je kanta broj 1) prebačeni u podrum univerzitetskog kampusa.
“Ta soba u podrumu nije bila ni spremna kada su ih preselili dolje. Cijela kolekcija je samo spuštena, jedna kofa na drugu, nasred poda. I tada sam to vidio prvi put i mislio sam“, prepričava Virenfeld Nilsen za CNN.
Vremenom je gotovo 10.000 kanti smješteno na police, gdje stoje i dan danas i čekaju… predstavljaju nečije živote i dijapazon psihičkih poremećaja.
U kolekciji je oko 5.500 mozgova sa demencijom, 1.400 sa šizofrenijom, 400 sa bipolarnim poremećajem, 300 sa depresijom, itd…
Ono što ovu kolekciju razlikuje od bilo koje druge na svijetu jeste to što su mozgovi prikupljeni tokom prve decenije netaknuti savremenim lijekovima – svojevrsna vremenska kapsula za mentalne bolesti.
“Dok su druge kolekcije možda određene za neurodegenerativne bolesti, demenciju, tumore ili druge slične stvari”, rekao je Virenfeldt Nilsen.
Ali nije prošlo bez kontroverzi. Devedesetih godina prošlog vijeka danska javnost je saznala za kolekciju, koja je mirovala od penzionisanja bivšeg direktora Lorentzena 1982. To bi pokrenulo jednu od prvih velikih etičkih naučnih debata u Danskoj.
“Vodila se diskusija, a jedan stav je bio da treba da uništimo kolekciju – ili da zakopamo mozgove ili da ih se riješimo na bilo koji drugi etički način“, rekao je Knud Kristensen, direktor SIND-a, danskog nacionalnog udruženja za mentalno zdravlje, od 2009. do 2021. godine, i trenutni član Danskog etičkog savijeta.
“Drugi stav je bio, u redu, već smo jednom učinili štetu. Onda je najmanje što možemo učiniti tim pacijentima i njihovim rođacima da se pobrinemo da se mozak koristi u istraživanju”, kaže on.
Nakon godina intenzivne debate, SIND je promenio stav.
“Odjednom su bili veoma snažni zagovornici čuvanja mozgova, govorili su da bi ovo mogao biti veoma vrijedan resurs, ne samo za naučnike, već i za osobe koje pate od psihijatrijskih bolesti jer bi se moglo pokazati da ima koristi od terapije”, rekao je Erslev.
“Za SIND je bilo važno gdje je kolekcija smještena i da se osigura da će postojati neka vrsta kontrole buduće upotrebe resursa”, rekao je Kristensen.
U vrijeme kada su kante prebačene u Odense 2018. godine, etička debata je u velikoj mjeri bila riješena, a Virenfeld Nilsen je postao čuvar kolekcije.
Nekoliko godina kasnije, dobio je poruku od Lise Sugard. Da li je moguće, pitala je, da tamo ima mozak koji pripada ženi po imenu Kirsten?
Potraga za Kirsten
Ne bi li otkrila šta se dogodilo sa sestrom njene bake, Lise je shvatila da su tragovi svuda oko nje. Ipak, složiti sve kockice bilo je teško. Nije znala odakle da počne.
Ipak, bila je oduševljena i počela je da zvanično izvještava o svom putovanju za Kristeligt Dagblad, novine sa sjedištem u Kopenhagenu u kojima je radila – na kraju je to iznela na vidjelo u nizu članaka.
U jednom trenutku, odlučila je da se fokusira na jednu riječ koju joj je baka rekla, naziv psihijatrijske bolnice: Oringe.
“Otvorila sam svoj kompjuter i tražila ‘Oringe dnevnike pacijenata’. Nakon što sam podnijela zahtev kroz nacionalnu arhivu, dobila sam mejl u kome je pisalo: ’Dobro, našli smo nešto za tebe, dođi da pogledaš ako želiš.‘ … Osetila sam ovo uzbuđenje… kao, ona je tamo”, priča Lise.
Uzbuđenje je bilo kratkog daha. U nacionalnom arhivu uglavnom su joj dali prazne fascikle. To nije bio dobar početak, ali je potvrdilo da je Kirsten bolovala od šizofrenije.
Bez drugih čvrstih dokaza, Lise se pitala šta je slijedeće što može da uradi. Onda je, gotovo slučajno, dok su gledali stare porodične fotografije, njena majka rekla nešto što Lise ranije nije čula.
“Znaš, možda su sačuvali njen mozak. Tako je mama rekla i otkrila mi sve što zna o kolekciji mozgova”, priča Lise za CNN.
Život sa šizofrenijom
Sa 95 godina, Liseina baka, Inger, još uvek je mogla jasno da se prisjeti posjeta svojoj mlađoj sestri Kirsten u bolnici, nakon što su simptomi, koje je prvi put počela da ispoljava sa 14 godina, nastavili da napreduju.
Inger se sjetila kako je Kirsten tokom jedne posjete samo ležala.
“Nije mogla ni da govori sa nama. Drugog dana kad smo otišli u posetu nije bila u svojoj sobi. Rekli su nam da je sestru gađala čašom i da su je odveli u podrum, u sobu gdej su je vezali kaiševima i da nam nije dozvoljeno da je posjetimo. Videla sam je kroz rupu na vratima, samo je ležala, tako vezana”, pričala je Inger svojoj unuci.
Inger kaže da se tada osjetila zbunjeno i uplašeno jer je ta osoba u krevetu mogao da bude bilo ko, čak i ona, ako se “razboli”.
U Sant Hansu, jednoj od najvećih i najstarijih psihijatrijskih bolnica u Danskoj, dr Tomas Verge hoda istim stazama kao što je to činio kad je bio dijete, kada je njegova baka tamo bila hospitalizovana. Sada tamo vodi Institut za biološku psihijatriju, gdje on i njegov tim proučavaju biološke uzroke koji doprinose psihijatrijskim poremećajima.
“Psihički poremećaji su svuda, samo što to ne primjećujemo dok se recimo ujutru šetamo. Ne prikazuju svi svoju bol spolja”, kaže dr Verge.
Za šizofreniju ne postoje testovi krvi ili biomarkeri koji bi označili njeno prisustvo. Umesto toga, ljekari se moraju oslanjati samo na klinički pregled.
Šizofrenija se manifestuje u onome što Svjetska zdravstvena organizacija (SZO) naziva “značajnim oštećenjima u načinu na koji se percipira stvarnost”, što izaziva psihozu koja može uključivati zablude, halucinacije, neorganizovano ponašanje ili misli i ekstremnu agitaciju.
Ugrubo, jedan od 300 ljudi širom svijeta boluje od šizofrenije, navodi SZO, ali će manje od jedne trećine dobiti adekvatnu medicinsku pomoć.
Standardni tretman od sredine 1950-ih su antipsihotični lijekovi, koji obično djeluju tako što manipulišu nivoima dopamina: sistem nagrađivanja mozga. Ali, kaže Verge, to ima svoju cijenu.
“Šizofrenija i psihoza povezane su sa kreativnošću. Dakle, kada pokušavate da inhibirate psihozu, vi takođe inhibirate kreativnost. Dakle, postoji cijena za liječenje… Šta god da uzrokuje sve ove probleme ljudima, to je i ono što nas čini ljudima u dobrom smislu”, kaže on.
Mozak #738
Iako nije bilo mnogo značajnih naučnih otkrića u pogledu razumijevanja bolesti, istraživači su potvrdili da genetika i nasljednost igraju značajnu ulogu.
Prema Vergeu, procena nasljednosti je čak 80% – isto kao i visina.
“Ljude ne iznenađuje ako imate veoma visoke roditelje… u tome ima mnogo genetike. Genetska komponenta je podjednako velika u većini mentalnih poremećaja zapravo”, objašnjava doktor.
Ti nasljedni genetski faktori ili potiču od roditelja, dodao je, ili se mogu pojaviti kod djeteta čak i ako roditelji ne nose gen. Lise, koja ima dvoje male djece, rekla je da genetska veza nije bila pokretački motiv u njenoj misiji da otkrije šta se dogodilo Kirsten, ali je razmišljala o tome šta to znači za nju i njenu porodicu.
“Kada porodice dođu do mogućih rođaka u “kolekciji mozgova”, to je etička dilema koju treba da uzmemo u obzir”, rekao je Virenfeldt Nielsen.
U slučaju Lise, dobila je odobrenje da Danski nacionalni arhiv provjeri skup crnih knjiga koje sadrže imena svake osobe čiji se mozak nalazi u kolekciji.
Na listi je bilo ime njene baba-tetke Kirsten.
“Dobila sam mejl iz Nacionalne arhive i skenirali su stranicu na kojoj je Kirstenino ime, njen rođendan i dan kada su dobili mozak. A u koloni sa lijeve strane bio je broj 738”, prisjeća se Lisa, koja je odmah napisala imejl Virenfeldu Nilsenu, pitajući ga da li taj broj odgovara kantici sa Kirsteninim mozgom.
“Rekao sam da odgovara, ali da ne mogu da garantujem da je kanta tu, jer su neki mozgovi falili”, prisjeća se stručnjak.
Odmah je otišao u podrum da potvrdi da li je kanta sa Kirsteninim mozgom na polici. Ubrzo je ugledao broj 738.
Kada je Lise videla kantu prvi put, poželjela je da je zagrli.
“Čula sam mnogo o njoj. Osetila sam se povezano nekako. Znam za bol koju je osjećala, znam kroz šta je prošla”, priča Lise.
Tužna sudbina i “bijeli rez”
Ono kroz šta je Kirsten prošla bio je još jedan izuzetan ritam u ovoj nevjerovatnoj priči, i duga historija psihijatrijske njege u Danskoj.
Kao dio svog liječenja, Kirsten je dobila ono što je u Danskoj uobičajeno poznato kao “bijeli rez”. U medicinskom smislu: lobotomija.
Postupak je bio sastavni dio psihijatrijske historije zemlje. Tokom vremena prikupljanja mozgova od 1940-ih do ranih 1980-ih, Danska je navodno uradila više lobotomija po glavi stanovnika nego bilo koja druga zemlja na svijetu.
“To je bio stravičan način liječenja, jer uništite veliki deo mozga. Takođe, veoma je riskantno, jer možete da ubijete čovjeka, ali nisu znali šta drugo”, priča Virenfeldt Nilsen.
Opcije za liječenje bile su ograničene i prije svega ekstremne.
Napadi su izazvani stavljanjem elektroda na obje strane glave; terapija insulinskim šokom značila je da su pacijentima davane velike doze insulina, to je smanjilo šećer u krvi i dovelo do komatoznog stanja; i lobotomija, bilo transorbitalna – korištenjem instrumenta nalik pijuku ubačenog kroz zadnji dio oka do prednjeg režnja – ili prefrontalna.
Prefrontalnu lobotomiju započeo je portugalski neurolog Antonio Egas Moniz. Sada se smatra varvarskim, on je zapravo dobio Nobelovu nagradu za postupak 1949. godine. Proces podrazumijeva ubacivanju alata u prednji režanj, i struganje delova bijele materije – razlog zbog kojeg se postupak i naziva “bijeli rez”.
“Emocionalne reakcije se bar djelimično nalaze u prednjem režnju, pa su mislili da bi samo siječenje (tamo) moglo nekako da smiri pacijenta“, objasnio je Virenfeldt Nilsen.
U slučaju Kirsten, Inger je rekla da je bilo naznaka “stare Kirsten” prije nego što joj je urađen “bijeli rez”, ali nakon toga je nestala. Godine 1951, godinu dana nakon lobotomije, Kirsten je umrla. Imala je samo 24 godine.
Obećanje za budućnost
Na metalnom stolu u maloj zgradi u krugu psihijatrijske bolnice Oringe, Kirstenin mozak je izvađen, stavljen u malu plastičnu kantu, stavljen u drvenu kutiju i poslat – redovnom poštom – na Institut za moždanu patologiju u Riskovu, da se pridruži kolekciji mozgova.
Lise je vidjela metalni sto, gdje na jednom kraju još uvek stoji bijeli drveni blok – gdje su bile postavljene glave – i na kome su i danas vidljivi mali tragovi. Ovde su lobanje otvarene.
Uprkos jezivim prikazima, izvještavanje o ovom slučaju bilo joj je važno da ne napiše priču koja je horor priča.
“Mislim da ljekari nisu željeli da urade neko zlo. Naprotiv, mislim da su željeli dobro. Mislim da je najetičnija stvar koju možete da uradite jeste da budete sigurni da tačno znate šta možete da uradite sa ovim mozgovima. I to je ono što sada rade. Pokušavaju da saznaju kako nam mogu pomoći?“, priča Lise.
Na uzorcima iz kolekcije se proteklih godina vrše ispitivanja. Postojale su studije koje su koristile kolekciju tokom godina, uključujući otkriće 1970. godine onoga što je sada poznato kao porodična danska demencija, a nova studija je u toku, fokusirana na mRNK u mozgu, od strane danske istraživačice Betine Elfving.
Uglavnom, ova kolekcija predstavlja neiskorišten, ogroman potencijal. Ipak, onaj u kofi #738 je već učinio nešto izvanredno, u velikoj mjeri zahvaljujući samoj Lise. Radila je na tome da prekine krug stigme oko poremećaja mentalnog zdravlja tako što je sa svijetom podijelila svoje najličnije, intimne porodične detalje.
“Moja baka je zahvalna na tome. Rekla je da se osjeća kao da je još bliža svojoj sestri”, navodi Lise.
Kratka historija o kolekciji mozak
1945
Osnovan Institut za moždanu patologiju, povezan sa Psihijatrijskom bolnicom Riskov u Arhusu, Danska.
1945-1982
Skoro 9.500 mozgova prikupljeno je bez dozvole od preminulih psihijatrijskih pacijenata širom zemlje
1982
Šef kolekcije Knud Age Lorentcen odlazi u penziju. Niko ne zauzima njegovo mjesto, a kolekcija stoji netaknuta u podrumu
1987
Osnovan je Danski savijet za etiku
1991
Nakon što Etički savijet kaže da se mozgovi mogu koristiti uz određena ograničenja, SIND (Danska nacionalna asocijacija za psihijatrijsko zdravlje) zahtjeva da se mozgovi zakopaju – što je izazvalo jednu od prvih velikih debata o etičkim naukama u Danskoj
2005
Danski naučnik Karl-Anton Dorf-Petersen preuzima svakodnevno održavanje kolekcije u Arhusu
2006
Etički savijet se protivi političkim i vjerskim zahtjevima tako što je doneo odluku da je etički ispravno koristiti mozak preminulih psihijatrijskih pacijenata za istraživanje bez pristanka rođaka. Ovog puta, SIND se slaže
2017-2018
Nedostatak sredstava prijeti, a kolekcija se spasava premeštanjem u Odense, gdje je dr Martin Virenfeldt Nilsen preuzima.
Otisak.ba
