Svaki stoti stanovnik svijeta ima neki poremećaj iz spektra autizma, navode podaci organizacije Autizam Evrope, dok neke druge studije navode kako je to jedna od 68 osoba. Ipak, na današnji Svjetski dan svjesnosti o autizmu (ili Svjetski dan autizma), regionalne organizacije upozoravaju kako regija pruža slabo ili nimalo pažnje autističnim osobama, piše Al Jazeera Balkans, prenosi Otisak.ba.
Brojni su primjeri kršenja prava osoba sa autizmom u našoj regiji, a jedan od onih koji je privukao najviše pažnje je onaj kod Slavka Mrševića, učenika Srednjoškolskog centra Rudo.
„Učeniku je jednostavno zabranjeno da dolazi dalje na nastavu, samo zato što ima oblik autizma (Aspergerov sindrom), iako je visokofunkcionalan mladić koji je završio prethodnih dva razreda srednje škole u Rudom. Slučaj je toliko bolno diskriminatoran da mi je teško uopšte pričati o tome“, govori za Al Jazeeru Sanela Lindsay, predsjednica Skupštine neprofitne organizacije iz BiH EDUS (Edukacija za Sve).
Samo procjene
Kako ona navodi, u BiH nema zvaničnih podataka o ukupnom broju osoba sa autizmom, samo procjene.
„Najveći problem osoba s autizmom u našoj zemlji je prije svega nedostatak servisa koji im mogu pomoći da razviju svoje sposobnosti i postanu aktivni članovi društva. Osim slabog ulaganja u obrazovanje i zdravstvo uopće, vjerujem da ovaj problem ima korijen u mentalitetu koji podržava ‘sredinu’ i ‘prosjek’, uniformnost u ponašanju i komunikaciji, mentalitetu koji nije baš otvoren prema ljudima koji na bilo koji način odstupaju od toga“, govori Lindsay i dodaje:
„Osobe na spektru autizma su baš po tome specifične: imaju otežanu ili jednostavno drugačiju komunikaciju sa svijetom, teško razumiju društvene norme i imaju ponašanja koja se olako vide kao ‘čudna’. Dakle, sve ih to čini veoma podložnim stigmatizaciji i sažaljenju, a i njihove porodice skupa s njima. Umjesto da se traže načini da se ovim ljudima pomogne, cijelo društvo još uvijek više voli da ih se ‘skloni’, a porodice, kao dio istog društva, i same često tome podliježu.“
Sagovornica AJB ističe kako je puna inkluzija osoba sa autizmom u regiji rijetkost i dešava se sa ponekim visokofunkcionalnim osobama koje imaju blaže oblike autističnih simptoma. Sa druge strane, oni sa težim oblicima autizma uglavnom žive zatvoren i nesamostalan život u svojim porodicama, ne rade i ne osnivaju porodice, slabo izlaze u društvo, a neki od njih su institucionalizirani.
Poteškoće u komuniciranju
„Iako je u razvijenim zemljama svijeta već nekoliko decenija razvijen sistem podrške samostalnom životu ovih osoba, koji počinje sa ranom intervencijom, preko podrške u toku školovanja, te zapošljavanju i samostalnom življenju, mi smo o većini tih stvari tek počeli pričati, a s obzirom na sve druge probleme u zemlji, zaista je upitno koliko vremena će proći prije nego se takve prakse i kod nas razviju, bez obzira na nemalu i nasušnu potrebu“, ističe čelnica EDUS-a.
Kada se govori o samog odnosu društva, ona navodi kako postoji osjećaj da nema vjere u sposobnosti osoba sa autizmom, te kako se uvijek posmatraju kroz njihove poteškoće u komunikaciji.
„Čini se da je za punu spoznaju njihove neponovljive vrijednosti i potencijala potrebno strpljenje i dobra volja koju malo ko ima. Samo im treba otvorenost društva koje da ih prihvati skupa sa njihovim stanjem i podrška na koju imaju pravo, kako bi se mogli razvijati ono što je u njima, a što se ne može se razviti na isti način kao kod neurotipičnih ljudi“, navodi Lindsay.
Ona ističe kako sistemski u BiH treba uvesti ranu intervenciju koja je najefektivnija i sa kojom se najviše uštedi u kasnijoj podršci osobama s autizmom.
„Također treba unaprijediti obrazovni sistem da bolje odgovara potrebama djece s autizmom, što se prije svega postiže individualnim pristupom ovoj djeci. Za sve navedeno je potrebno dodatno educirati postojeći kadar i otvoriti nove katedre za inkluzivnu nastavu i primjenu nauke u obrazovnoj praksi“, govori sagovornica Al Jazeere.
Pitanje Nacionalnog registra
Poput BiH, ni Srbija nema precizne podatke o broju osoba sa autizmom. Kako za Al Jazeeru kaže Vesna Petrović, predsjednica Saveza Autizam Srbija, prošla godina je bila u znaku kampanje nacionalnog registra za osobe ometene u razvoju gdje bi bile evidentirane i osobe sa autizmom.
„Savez Autizam Srbija se sve vreme zalagao za Nacionalni registar koji bi svakako pokazao broj osoba sa autizmom, koji je jako bitan podatak za stvaranje strategije koji su vidovi podrške potrebni za osobe sa autizmom različitih uzrasta – predškolski uzrast, školski uzrast, ustanove socijalne zaštite, direktna podrška porodicama, zapošljavanje i mnogi drugi“, kaže Petrović.
„Najveći problemi osoba sa autizmom i njihovih porodica su nedostatak servisa podrške, nedovoljna implementacija zakona koji štite njihove potrebe i prava. U velikim gradovima postoji izbor usluga za osobe sa autizmom, ali ih u malim gradovima postoji nedovoljno ili ih nema uopšte. Trenutno najveći problem je usluga – Predah usluga i Stanovanje uz podršku na koje se godinama nije obraćala dovoljna pažnja.“
Ona ističe kako je sada prisutna situacija da su „roditelji umorni i stari, nemaju više energije da se kvalitetno posvete svom autističnom članu porodice“.
„U skladu sa nedovoljnom podrškom odraslim osobama sa autizmom, često se u porodicama zaboravljaju braća i sestre koji takođe nose emotivni i materijalni teret, a da to nikada ne kažu“, dodaje sugovornica AJB.
Po pitanju inkluzije osoba sa autizmom u Srbiji u obrazovanju, Petrović navodi kako Zakonom o inkluzivnom obrazovanju svako dijete sa poremećajem iz spektra autizma ima pravo na redovno obrazovanje.
„Iskustva roditelja i stručnjaka su vrlo različita. Stručnjaci su uplašeni jer nisu dovoljno edukovani za rad sa decom sa autizmom, a roditeljska mišljenja su takođe podeljena između straha da li će njihovo dete uspeti u redovnoj školi i kako će reagovati u petom razredu gde se menjaju nastavnici i kabineti“ , navodi ona.
Važnost inkluzije
Navodi kako u njenom Savezu smatraju da, obzirom kako inkluzija u razvijenim evropskim zemljama traje i po 10 godina, treba sačekati i pomoći i roditeljima i učiteljima, „a najviše deci da budu u podsticajnoj sredini sa svojim drugarima.“
„Koliko je važna inkluzija u obrazovanju, toliko je važna i socijalna inkluzija koja podrazumeva aktivno uključivanje u svakodnevni život kroz razne aktivnosti društvene zajednice. Jednostavno rečeno: učenje životnih veština u sklopu porodice, posete pozorištu, koncertima, restoranima, prijateljima, raznim kampovima sa svojim vršnjacima, šetnje, sportske aktivnosti, učenje socijalnih veština, i bontona.“
Sagovornica AJB smatra kako je zadovoljavajuća situacija sa senzibilizacijom osoba sa autizmom u posljednjih 10 godina.
„Tome su doprineli dosta i mediji koji su nas pratili na različitim manifestacijama i aktivnostima, ulazili sve češće u porodice i prezentovali težinu života porodica osoba sa autizmom. Takođe, i same osobe sa autizmom, uz podršku svojih roditelja su se afirmisale kroz medije u pojedinim segmentima života, kao što su sport, umetnost , slikanje, pravljenje nakita, muzika, gluma, pevanje, ples“, navodi Petrović, ali i kako još uvijek nedostaje podrška donositelja odluka.
„Što se tiče unapređivanja, potrebno je od dijagnostike pa do odraslog doba, stalnog unapređivanja znanja ljudi koji neposredno rade sa njima i kontinuirana svakodnevna senzibilizacija od stručnjaka do šire društvene zajednice. Suština je da će svaka osoba sa autizmom, koja ima dobre sisteme podrške kroz svoj život, živeti kvalitetno u svojoj porodici i društvu.“
Adekvatni kadrovi
Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam – Zagreb, za portal AJB kaže kako se smatra kako u Hrvatskoj ima približno 8.000 osoba iz spektra autizma. No, teško je doći do tačnih podataka, kao i u ostatku regije.
„Problem je što ne postoji jedan referalni centar koji bi vodio točnu registraciju pojavnosti osoba iz spektra autizma. U novije vrijeme čine se napori da se u Hrvatskoj osnuju četiri referalna centra za dijagnostiku i ranu intervenciju, odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju te skrb za odrasle osobe s autizmom“, kaže ona.
Navodi kako je započet rad na prvom referalnim centrom u Osijeku.
„Izgradnja je u toku i nadamo se skorom funkcioniranju, iako je za realizaciju i funkcioniranje Centra problem ne samo u prostoru nego i pronalaženju adekvatnih kadrova koji su educirani i mogu pružiti kvalitetniju uslugu“, dodaje ona.
Ističe kako u Hrvatskoj nije sistemski riješen problem rane intervencije, a takve usluge pružaju udruženja u Zagrebu, Rijeci i Splitu uz finansiranje iz projekata.
„U tijeku je sustavno rješavanje problema rane dijagnostike i rane intervencije u suradnji s UNICEF-om. Veći broj djece predškolske dobi uključen je u redovne vrtiće bez ili uz pomoć asistenata jednako kao i u osnovnoškolskom programu. Asistenti se plaćaju iz Državnog ili Gradskog proračuna. Za odrasle osobe s autizmom također nije sustavno riješeno pitanje njihove rehabilitacije i skrbi“, govori sagovornica AJB iz Zagreba.
„Najveći dio osoba iz spektra autizma obuhvaćen je tretmanom u Centru za autizam Zagreb u odjelima predškolskog odgoja, osnovnoškolskog obrazovanja a uslugu prima i oko 80 odraslih osoba s autizmom.“
Pitanje zdravstvene zaštite
Dujmović kaže kako je Udruga za autizam – Zagreb prva i jedina za sada započela pružanje usluge skrbi u zajednici osnivanjem dviju životnih zajednica u kojima boravi ukupno 10 osoba s autizmom, a u procesu je i osnivanje treće životne zajednice.
„Jedna zajednica je izvan Zagreba, a jedna u predgrađu Zagreba. Financiranje usluga vrši se ugovorom iz Državnog proračuna na osnovu Ugovora između Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku i Udruge. Potaknuti djelovanjem životnih zajednica koje je osnovala Udruga i Centar je osnovao četiri stambene zajednice u prigradskom naselju.“
Kao i sagovornice AJB iz BiH i Srbije, i Dujmović ističe kako se društvo nedovoljno brine za osobe sa autizmom.
„Uz navedene probleme koji nisu sustavno riješeni moramo spomenuti i pitanje zdravstvene zaštite u kriznim situacijama i u praćenju medikametozne terapije. Prevelik je obim poslova ostavljen roditeljima i udrugama a smatramo da to treba sustavno riješiti“, kaže ona za portal AJB.
Problem škole u Sarajevu
Zbog velikog broja djece kojoj je bio potreban, stalne liste čekanja i problema u finansiranju, prostornim kapacitetima i nedostatku podrške javnog sektora, EDUS-ov program je prestao s radom unutar sistema u junu 2017. kada je Zavod Mjedenica odlučio da ne produži ugovor sa EDUS-om, navodi Lindsay.
„Tada su roditelji čija su djeca bila uključena u program ili na listi čekanja pokrenuli višemjesečnu kampanju pod nazivom ‘Gdje je moja škola?’ koja je rezultirala odlukom Skupštine Kantona Sarajevo da se obezbijede svi potrebni resursi za potrebe djece s poteškoćama“, dodaje ona.
Općina Novo Sarajevo dodijelila je Centru Vladimir Nazor prazan školski objekat na Grbavici u Ulici Kemala Kapetanovića, kako bi se kroz ovu javnu ustanovu nastavio EDUS-ov program. Iako su u program bila uključena i djeca sa drugim poteškoćama, pa i neurotipična djeca, djeca sa autizmom su bila najbrojnija, zbog toga što je klasični odgojno-obrazovni sistem najmanje kompatibilan s njihovim potrebama.
„Iako je objekat bio prazan već skoro godinu dana, procedura oko preuzimanja objekta i osnovne pripreme trajala je mjesecima, koji su za djecu izgubljeni. Centar je trebao početi raditi početkom drugog polugodišta, pa onda u martu, a sada čekamo 3. april kada nam je ponovo obećan početak. Za program je u upisnom roku završenom 22. marta prijavljeno 124 djece, od čega devetoro iz susjednih zemalja čije su porodice u BiH doselile isključivo zbog EDUS-a. Djeca su uzrasta 2-16 godina, pri čemu je većina predškolskog uzrasta.
No, upitno je da li će ova institucija početi sa radom 3. aprila jer nije angažiran dogovoreni broj stručnjaka (25 do obećanih 40), čeka se oprema, namještaj, pomoćno osobe i zaštita objekta.”
Šta je autizam i kako pomoći?
- Autizam je složeni razvojni poremećaj koji se obično javlja tokom prve tri godine života.
- Uzroci autizama nisu poznati, mnogi stručnjaci vjeruju kako ovaj problem nije izazvan jednim uzrokom.
- Učestaliji je kod dječaka nego kod djevojčica.
- Autizam se ne liječi, to je stanje koje traje tokom cijelog života.
- Rana dijagnostika, tretman i uključivanje u obrazovni proces, kao i aktivno uključivanje u svakodnevni život može pomoći osobama sa poremećajem iz spektra autizma da razviju svoje socijalne i komunikacione vještine, postanu samostalniji.
