Radni sastanak udruženja distrofičara iz Brčkog i regije Banja Luka

Radni sastanak ovakvog karaktera i aktivnosti sličnog tipa pomažu oboljelim od distrofije da se lakše nose sa svojim problemom, ali da sebi i onima koji se tek susreću s tom bolešću dokažu da nisu sami u tome.

[BDC TV]

Udruženje građana “Distrofičari” Brčko je osnovano sa ciljem da pomogne oboljelim od distrofije mišića, te srodnih mišićnih i neuromišićnih oboljenja i da oboljele uključi u društvo kao ravnopravne članove. Oni su danas održali radni sastanak sa Udruženjem distrofičara regije Banja Luka.

Radni sastanak ovakvog karaktera i aktivnosti sličnog tipa pomažu oboljelim od distrofije da se lakše nose sa svojim problemom, ali da sebi i onima koji se tek susreću s tom bolešću dokažu da nisu sami u tome.

“Udruženje je osnovano da bi okupilo oboljele od mišićne distrofije, čak i mlađe koji tek oboljevaju i pomoglo u smislu pružanja finansijske pomoći, ortopedskih pomagala, humanitarne pomoći, banjskog liječenja, jer “distrofija” je naziv za grupu tih neuromišićnih oboljenja, za koju još uvijek nema lijeka, uzrok se ne zna”, rekla je Enisa Rendić
predsjednica Udruženja građana “Distrofičari” Brčko distrikt BiH.

Najbolja terapija je fizikalna koja se upotpunjuje ishranom bogatom vitaminima. Udruženje u Brčkom postoji 10 godina, broji oko 30 članova i na sreću, nema velik broj teško pokretnih među njima.

“Mi jako teško dolazimo do te fizikalne, Fond nam je odobrio 15 dana godišnje, putem projekta smo prošle godine dobili po 15 dana pa smo članove poslali. Ja im se zahvaljujem, to je jako dobro i puno nam znači.”

Ipak, distrofičarima bi bilo potrebno minimalno dva puta godišnje da idu na banjsko liječenje i fizikalne terapije budući da mišići, ukoliko se ne tretiraju, brzo slabe a bolest sve više napreduje.

“Radimo koliko možemo, nemamo nekih velikih mogućnosti, ali to što imamo koristimo maksimalno. Imamo jedan tretman, to je 15 dana godišnje, ali bi trebalo makar dvaput jer kod nas je specifično što nam mišići odumiru i ako sada to ne zaustavimo bude sve teže i teže”, rekao je Boško Cvjetinović, član UG “Distrofičari” Brčko distrikt BiH.

Najveća korist od ovakvih sastanaka je razmjena iskustava, međusobna podrška i zajednička borba ljudi koji s ovom bolešću žive.

“Mi smo prošle godine formirali jednu Uniju distrofičara BiH gdje bi trebalo svi da se učlanimo da pokušamo da radimo na tom dijelu izjednačavanja prava za sve naše članove. Formirano je čak i jedno tijelo svih invalida na nivou BiH koje je još u nekoj fazi registracije jer se čeka rješenje od suda i taj dio fali. Užubano se radi, ali je zaista stanje na terenu haotično kad uzmemo naše članove i dio koji se tiče tih”, rekao je Radovan Ristić, izvršni direktor Udruženja distrofičara regije Banja Luka.

Zajedničkim snagama će nastaviti da se bore za svoja prava i usporavanje napredovanja ove bolesti, za koju još uvijek lijeka nažalost nema. Naime, ovo je bolest koja ima više vrsta, lakših i težih oblika, a najčešće vodi do nepokretnosti i upotrebe invalidskih kolica.

Ostavi komentar NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove autora komentara, a ne stavove Otisak.ba. Molimo korisnike da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja jer takvi komentari neće biti objavljeni. Otisak.ba zadržava pravo da određene komentare obriše bez najave i objašnjenja.

Molimo Vas unesite komentar
Molimo Vas unesite Vaše ime ovdje

fifty four + = 55